Lorenzos Öl

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Lorenzos Öl ist eine 4:1-Mischung aus Ölsäure und Erucasäure (beide einfach ungesättigt) zur Vorbeugung gegen Adrenoleukodystrophie (ALD). Diese Mischung aus mittleren und langen Fettsäuren reduziert das Aufkommen sehr langkettiger Fettsäuren (SLKF) - indem sie das Enzym hemmt, welche diese herstellen - die die Symptome von ALD hervorrufen.

Lorenzos Öl kann bei allen ALD-Phänotypen (kindliche ALD und Erwachsenen-ALD, auch AMN genannt) eingesetzt werden. Obwohl es hilft die Symptome von ALD zu verzögern und manchmal auch zu eliminieren, wurde bei Lorenzos Öl nicht klinisch getestet, ob es ein effektives Gegenmittel gegen ALD ist. Dennoch reduziert es die Hälfte aller ALD-Symptome bei Jungen und hemmt sie über lange Zeit.

Nach einem Urteil des Hessischen LSG vom 30. Januar 2007 (Az. L 8 KR 18/05) müssen die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für die Behandlung mit Lorenzos Öl übernehmen, wenn es zur Behandlung vom AMN eingesetzt wird.^[1]

Bitte beachten Sie den Hinweis zu Gesundheitsthemen!

Inhaltsverzeichnis

1 ALD
2 Forschungen im Rahmen der Familie Odone
3 Medien
4 Quellen

[Bearbeiten] ALD

ALD ist ein seltener Gendefekt auf dem X-Chromosom, Position Xq28, bei der Enzym(e) zum Abbau langkettiger Fettsäuren fehlen, so dass diese den Stoffwechsel zunehmend stören und verlangsamen.

ALD ist geschlechtsspezifisch und kommt nur bei Männern vor, wobei die Mutter den Gendefekt wiefolgt vererbt: 25% weiblich - ohne Trägerschaft, 25% weiblich - mit Trägerschaft, 25% männlich - nicht betroffen, 25% männlich - betroffen; alle Söhne eines betroffenen Mannes werden nicht betroffen sein, alle Töchter werden Trägerinnen sein.
ALD führt zu Myelinschwund, die Nerven werden zunehmend voneinander isoliert bis keine Nervenimpulse mehr durchkommen. Der Effekt ist entgegengesetzt zu Multiple Sklerose.
ALD führt zu Hör- und Sehschwäche, epileptischen Anfällen, Lähmungen und Arteriosklerose.
ALD wurde lange Zeit erfolglos nur durch SLKF-arme Nahrung bekämpft und gilt als unheilbar.
Knochenmarktransplantationen können frühzeitig gegen ALD vorbeugen, helfen jedoch nicht gegen AMN oder fortgeschrittenes ALD.

[Bearbeiten] Forschungen im Rahmen der Familie Odone

Lorenzo Odone ist der wohl bekannteste ALD Patient. Im Alter von 6 Jahren machten sich erste Symptome von ALD bei ihm bemerkbar. Er stieß an Möbel und verlor kurz danach Augenlicht und Hörsinn.

Die Ärzte diagnostizierten bei dem Jungen ALD; eine Krankheit, die früher oder später zum Tod führen würde. Im Falle von Lorenzo schätzten seine Ärzte eine weitere Lebenserwartung maximal zwei Jahren. Lorenzos Vater Augusto Odone, von Beruf her gar kein Mediziner, führte aufgrund der für ihn absolut unbefriedigenden Antwort dieser damaligen Schulmedizin, eigene, höchst umfangreiche und zeitintensive Recherchen in Bibliotheken und der damaligen Fachliteratur durch. Weiterhin pflegte er intensive Kontakte zu diversen Fachkräften und Betroffenenkreisen.

Bei seinen Bemühungen kam er auch an demographische Studienergebnisse, bei deren Auswertung er, nach seinen Prämissen, zur Schlussfolgerung kam, dass die Möglichkeit bestünde, eine Teilgruppe der Studie hätte unwillkürlich Substanzen zu sich genommen, welche sich lindernd auf das Krankheitsbild auswirkten. Chemische Analysen zeigten, dass sich als Besonderheit dieser Gruppe Spuren einer bestimmten Ölsorte in der Nahrung fanden. Die Extraktion dieses Stoffes für die Herstellung einer für gezielte Verwendung tauglichen Menge wurde in Auftrag gegeben. Zwar bestanden Zweifel sowohl über die Wirksamkeit, wie auch bezüglich der Unbedenklichkeit. Andererseits wurde dieser Stoff schon seit langer Zeit und weiterhin durch mehrere Millionen Menschen, wenn auch in kleiner Menge, verzehrt.

Schließlich entschloss sich eine weibliche Blutsverwandte von Odones Familie, die weiterhin den Gen-Defekt rezessiv in sich trug, zum Selbstversuch. Der erste Verzehr des Öls in Kombination mit einem Blatt-Salat zeigte bei ihr keinerlei Probleme, so dass sich weitere Einnahmeversuche anschließen konnten. Diese verliefen wiederum erfolgreich und schließlich konnten auch die positiven Auswirkungen auf die von ALD Betroffenen ermittelt werden. Eine unmittelbare medizinische oder gar klinische Beobachtung war lediglich im Rahmen der von Odone geknüpften Beziehungen gegeben. Das extrahierte Öl wurde nach dem betroffenen Sohn benannt und wurde unter diesem Namen von Augusto Odone patentiert.

Lorenzo Odone lebt noch heute. Er ist gelähmt. Aber nach Aussage seines Vaters nimmt er alles um sich herum wahr. Er kommuniziert mit Zwinkern und Fingerbewegungen mit der Umwelt. Seine Mutter Michaela war im Juni 2000 dem Krebs erlegen.

[Bearbeiten] Medien

Der Kampf der Familie Odone um weitere, verbesserte Behandlungsmöglichkeiten von ALD wurde 1992 von George Miller unter dem Namen Lorenzos Öl mit Nick Nolte und Susan Sarandon in den Hauptrollen verfilmt.
1996 wurde das Thema im Lied Lorenzo (Album: "Dance Into the Light") von Phil Collins aufgegriffen.