Diskussion:Osteogenesis imperfecta

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Hallo, liebe Betroffenen, ich bin zufällig auf diese Seite gestoßen. Möchte mich kurz vorstellen und suche Kontakt zu Gleichaltrigen und zu Menschen, die auch an Osteogenesis imperfecta Typ I erkrankt sind. Ich heiße, bin 47 Jahre alt und wohne in Sachsen. Würde mich freuen, mit Leuten Kontakt zu bekommen über meine E-Mail, die auch ähnliche Probleme haben, wie ich. Ich war 25 Jahre in einem Baubetrieb beschäftigt und bin seit Januar 2006 Arbeit suchend. Da ich noch mit meinem Gehör Probleme habe, links taub bin und rechts hochgradig schwerhörig, habe ich eine Behinderung von insgesamt 90 %. Diese sieht man mir jedoch gar nicht an, was widerum ein totales Handicap bei den Behörden darstellt. Man muß um alles kämpfen, es kostet viel Kraft und Ausdauer und nicht zuletzt Geld. Ich habe zwei Söhne 25 und 15 Jahre alt. Beide sind, so haben es mir die Ärzte damals versichert, kerngesund und können auch diese Krankheit nicht weiter vererben. Hat von euch schon Jemand Erfahrung in dieser Hinsicht. Ich habe da schon ein wenig Angst und möchte nicht, das irgendwann einmal durch die Unwissenheit Dinge geschehen, die hätten vielleicht vermieden werden können. Wer kann mir Mut machen, wer hat auch schon Erfahrung hinsichtlich eines Rentenantrages? Im Voraus Allen, die sich Mühe machen, mir zu schreiben, herzlichen Dank.

Mit freundlichen Grüßen

[Bearbeiten] Kontakt zu Menschen mit Osteogenesis imperfecta

Liebe Diskussionsleser,

eine der besten Möglichkeiten für einen Austausch von Erfahrungen, Tipps und Tricks, die den Betroffenen den Alltag mit einer Behinderung erleichtern, sind themenbezogene Selbsthilfegruppen.

Selbsthilfegruppen und -organisationen verfügen über einen themenspezifischen Erfahrungsschatz, der von anderen Institutionen nicht zu überbieten ist.

Die 1984 gegründet Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V. (DOIG) und ist solch ein Selbsthilfeverein.

Durch die ehrenamtliche Tätigkeit der DOIG wird den OI-Betroffenen die Möglichkeit geboten, sowohl untereinander, als auch zu Ärzten und Wissenschaftlern die sich mit den Problemen der OI befassen, Kontakte zu knüpfen und sich auszutauschen.

Weiterhin steht die DOIG mit OI Vereinen und Wissenschaftlern weltweit in Verbindung, so daß sich ein Klick auf alle Fälle lohnt:

Kontaktadressen der DOIG Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta - Betroffene e.V. -Sekretariat- Postfach 100 546 63005 Offenbach

Tel: 06108 / 6 92 76

Email: Sekretariat www: www.oi-gesellschaft.de

Frage an die Autoren: Was ist Garagenmanningerei? Latimeria 21:10, 16. Feb. 2007 (CET)