Deutsche Knochenmarkspenderdatei

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Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH mit Sitz in Tübingen ist eine gemeinnützige Gesellschaft, deren Ziel es ist, durch Unterstützung von Knochenmarkspenden die Heilungschancen der an Leukämie und anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen des blutbildenden Systems Erkrankten zu verbessern.

[Bearbeiten] Historie

Den Anstoß zur Gründung der DKMS gab 1991 das Schicksal der leukämiekranken Mechtild Harf, die eine Stammzelltransplantation benötigte. Da eine bundesdeutsche Spenderdatei noch nicht existierte und die Suche über ausländische Dateien zu zeitintensiv und wenig Erfolg versprechend gewesen wäre, starteten ihr Ehemann Dr. Peter Harf und ihre beiden Töchter verschiedene Aktionen, um einen passenden Spender zu finden.

Zu dieser Zeit gab es in ganz Deutschland nur 3.000 Spender, die in Essen und Ulm registriert waren. Andere Nationen waren da schon viel weiter: so lag damals die Zahl der Registrierungen in Großbritannien bereits bei 170.000, in den USA gar bei 320.000.

Mit dem Ziel einer richtungsweisenden Veränderung der Situation in Deutschland gründete Dr. Peter Harf zusammen mit dem behandelnden Arzt Prof. Dr. med. Gerhard Ehninger am 28.05.1991 in Tübingen die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft mbH. Als Geschäftsführerin wurde Claudia Rutt eingesetzt. Bereits im Gründungsjahr ließen sich über 68.000 potenzielle Spender registrieren. Im Jahre 1992 konnten sieben Stammzellspenden von DKMS-Spendern ermöglicht werden.

In der von der DKMS aufgebauten Datei potentieller Knochenmark- und Stammzellspender sind zurzeit 1,5 Millionen Personen erfasst. Damit verfügt die DKMS über 53% aller in Deutschland typisierten Spender (ca. 2,8 Mio.) und über 13% aller weltweiten Spender (ca. 11 Mio. Stand Oktober 2006). Die DKMS ist mittlerweile die weltweit größte Spenderdatei. Die zentrale Verwaltung der Daten aller deutschen Dateien obliegt dem Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschlands (ZKRD) in Ulm.

Jedes Jahr werden mittlerweile ca. 120.000 neue potentielle Stammzellspender gewonnen. Bisher wurden insgesammt über 11.000 mal Knochenmarkspenden - etwa zur Hälfte ins Ausland - vermittelt. Dem gegenüber stehen allerdings auch ca. 11.000 Leukämie-Neuerkrankungen in Deutschland pro Jahr, so dass für etwa jeden vierten Patienten noch kein passender Spender gefunden werden kann. Heute arbeiten in Tübingen und Köln rund 90 fest oder Teilzeitbeschäftigte Frauen und Männer für die DKMS. Sie organisiert mit der Hilfe privater Initiativen und Unternehmen so genannte Typisierungsaktionen. Beispielsweise haben sich bereits über 1.350 Unternehmen durch eine Betriebstypisierung am Wettlauf ums Leben beteiligt.(Stand März 2007).^[1]

Mittlerweile werden täglich mindestens vier bis fünf Stammzelltransplantate an Patienten im In- und Ausland vermittelt. Seit 1997 ist die DKMS eine hundertprozentige Tochter der DKMS Stiftung Leben Spenden. Die Schwerpunkte der Stiftung sind - neben der Verbesserung der Situation von Leukämiepatienten durch die DKMS - die Förderung von wissenschaftlichen Projekten sowie Maßnahmen und Einrichtungen zur Verbesserung der Patientenbetreuung und -nachsorge. Die Stiftung vergibt den "Mechtild-Harf-Preis". Mit ihm werden herausragende Forschungen auf dem Gebiet der Erkrankungen des Blut bildenden Systems gefördert sowie Initiativen, die sich um den Ausbau der Datei besondere Verdienste erworben haben.

[Bearbeiten] Finanzierung

Die DKMS wurde in ihren ersten Jahren durch die Deutsche Krebshilfe, das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) sowie zahlreiche Firmen- und Privatspenden unterstützt. Mitte 1994 standen für den Dateiausbau keine öffentlichen Gelder mehr zur Verfügung. Seitdem ist die DKMS für den weiteren quantitativen Ausbau der Datei auf Spenden angewiesen.

Die DKMS hat immer versucht, die Typisierungen kostengünstig und in hoher Qualität zu garantieren. Sie arbeitet daher mit nationalen und internationalen Laboren zusammen. Die Kosten einer Registrierung betragen heute bei der DKMS 50 Euro, während sie 1991 noch bei 600 DM lagen. Die Kosten für die Ersttypisierung bei der Registrierung tragen oft die Spender selbst. Zudem können Paten die Kosten für Spendenwillige übernehmen, die diese nicht selber tragen möchten. Betriebstypisierungen werden von den Unternehmen oder den Mitarbeitern finanziert. Alle weiterführenden Typisierungen zur Vorbereitung einer konkreten Stammzelltransplantation wurden von Anfang an durch die Krankenkassen finanziert, die seit 1995 auch die Mittel für den Dateibetrieb (Personal, EDV) zur Verfügung stellen.^[2]