ME/CVS Vereniging
Van Wikipedia
De ME/CVS Vereniging is de Nederlandse patiëntenvereniging voor Myalgische Encefalomyelitis (ME), Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en Postviraal (Vermoeidheids) Syndroom (PVS).
[bewerk] Doelstelling
De vereniging behartigt de belangen van alle patiënten en hun naasten in de breedste zin des woords. Prioriteit in het beleidsplan voor 2006-2008 is het geven van voorlichting, omdat de kennis over ME/CVS in Nederland volgens de vereniging ernstig tekort schiet. De vereniging tracht vooroordelen en discriminatie te bestrijden en patiëntencontact te bevorderen. Voorts stimuleert, beoordeelt en begeleidt de vereniging wetenschappelijk onderzoek, en vertegenwoordigt zij samen met andere organisaties de patiënten bij de ontwikkeling van protocollen en richtlijnen voor ME/CVS. De ME/CVS Vereniging geeft daarnaast het tijdschrift Lees ME uit, evenals o.a. folders, brochures en een digitale nieuwsbrief. De vereniging is voor de financiering van haar activiteiten afhankelijk van contributies, donaties, giften en projectsubsidies.
[bewerk] Geschiedenis
In 2003 kreeg de toenmalige ME Stichting van een onafhankelijk adviesbureau, betaald door het Fonds PGO, de raad om zich om te vormen tot een democratische vereniging, omdat de stichting de belangen van de patiënten naar het oordeel van het adviesbureau niet langer adequaat behartigde. Dit advies werd niet opgevolgd, waarop de patiënten op 15 april 2005 zelf een vereniging oprichtten: de ME/CVS Vereniging. Twee jaar na de oprichting had de vereniging ruim 200 leden.
