Interessengemeinschaft Hämophiler
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Die im Sommer 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der von der Blutungskrankheit (Hämophilie) betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.
Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler, insgesamt zählt der Verband 825 Mitglieder (Stand: 1. Juli 2006). Schwerpunkte der Arbeit liegen in der Betreuung und Unterstützung der Hämophilen und deren Angehörigen sowie in der Aufklärung über das Krankheitsbild und der Information über Therapiemöglichkeiten und neuen Präparaten. Auch werden für die jüngeren Hämophilen Freizeiten organisiert.
Die IGH verfügt über ehrenamtlich tätige Fachkräfte, die durch hauptamtliche Mitarbeiter unterstützt werden.
Die IGH besitzt Vertretungen in: Bonn, Frankfurt, Trier und Quedlinburg.
[Bearbeiten] Ziele
- Verbesserung der Lebenssituation der Hämophilen (medizinisch, psychologisch und sozial)
- Betreuung und Beratung der von HIV und AIDS betroffenen Familien sowie der Hinterbliebenen
- Unterstützung von Forschungs- und Entwicklungsprojekten
- Einflussnahme auf die betreffenden Entscheidungen in Wissenschaft, Gesellschaft, Industrie und Politik
- Schaffung von Infrastrukturen für ambulante Vorortbetreuung
- Netzwerkaufbau
IGH-Slogan - Zukunftsperspektiven und reale Anwendungsmöglichkeiten in der Hämophiliebehandlung, z.B.: Gentechnologie, Gentherapie, Sicherung der Versorgung und der Kostenübernahme, sowie die Erhöhung bzw. Verbesserung der Sicherheitsstandards in der Therapie
[Bearbeiten] Vorstände
- Vorstandsvorsitzender ist Dr. med. Thomas Becker, Trier.
- Hauptamtlicher Geschäftsführer: Günter Schelle, Königswinter
