Overleg:Chronischevermoeidheidssyndroom

Van Wikipedia

Inhoud 1 Zelden dodelijk 2 Spelling 3 ADHD 4 Herschrijven 5 Even dimmen graag 6 Klad 6.1 Oude tekst oorzaken CVS 7 Externe links 8 Taalunie 8.1 Vraag 8.2 Antwoord 8.3 Toelichting 9 Laatste poging: willen jullie svp niet telkens de correcte informatie verwijderen en zonder vorm van overleg veranderen in foute informatie? Wie heeft nu weer de link naar de patiëntenvereniging verwijderd (maar laat de drie andere links naar patiëntenorganisaties staan)? 10 controverse 11 wespennest 12 Verzoek aan Bart van Herk 13 ICD9 14 Discussie vanaf het begin 15 O'Dowd H, Gladwell P, Rogers CA, Hollinghurst S, Gregory A. (2006) Cognitive behavioural therapy in chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial of an outpatient group programme. 16 Externe links: WikiPedia is niet het ODP project (dmoz.org) 17 Interventions for the treatment, management and rehabilitation of patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: an updated systematic review 18 Beveiliging 19 Vaarwel 20 Ter informatie 21 Gerepareerd! 22 zie ook

[bewerk] Zelden dodelijk

De ziekte verloopt zelden dodelijk. - weet iemand of er ueberhaupt een mortaliteit aan CVS verbonden is? Naar mijn beste weten zijn er geen fatale gevallen bekend. JFW | T@lk 12 apr 2005 14:01 (CEST)

De mortaliteit kan momenteel niet worden gemeten aangezien de benodigde statistische gegevens niet worden bijgehouden. Wanneer een CVS/ME-patient overlijdt, wordt in de regel een andere doodsoorzaak vastgesteld, waarbij dan niet bekend is of deze al dan niet verband houdt met de bestaande CVS/ME. Post mortem onderzoek wordt slechts zelden uitgevoerd (onder meer omdat CVS/ME als relatief goedaardig wordt gezien...). Ook in de gevallen waarin de doodsoorzaak onomstotelijk vast is komen te staan en verband zou kunnen houden met - of een verklaring zou kunnen vormen voor - de symptomen die eerder aanleiding waren voor de CVS/ME diagnose, rijst de vraag of het daarbij om een complicatie van CVS/ME zou kunnen gaan of dat de CVS/ME-diagnose onjuist is geweest. In een recent geval werd een subklinische myocarditis de patient op 23-jarige leeftijd fataal (zie Casey Fero). Mij persoonlijk is een geval in Groot-Brittannie bekend waarin de huisarts als doodsoorzaak Myalgic Encephalomyelitis vermeldde. Zie tenslotte ook deze lijst AvB ÷ overleg 13 dec 2005 01:02 (CET)

CVS door lijkschouwer opgegeven als officiële doodsoorzaak: First official UK death from chronic fatigue syndrome, The New Scientist, 16 June 2006 [1]

Dit was natuurlijk volstrekte flauwekul. Deze mevrouw stierf aan nierfalen doordat ze niet dronk. Bart (Evanherk) 24 jan 2007 12:18 (CET)

Bart, dit is laster. Je bent in het artikel zelfs nog verder gegaan. Wil je zo vriendelijk zijn om dat onmiddellijk weg te halen (en mijn tekst weer terug te plaatsen)? Guido den Broeder 14 mrt 2007 14:02 (CET)

[bewerk] Spelling

Het juiste woord is chronischevermoeidheidssyndroom (in één woord en met een e).

http://vrttaal.net/taaldatabanken_master/spellen_schrijven/c-cz/st-547.shtml

Heer van Robaais

De juiste spelling is 'chronisch vermoeidheidssyndroom'. Het is immers de vertaling van 'chronic fatigue syndrome, en niet van 'chronic-fatigue syndrome'.

Veel voorkomende doodsoorzaken bij ME zijn hartfalen, kanker en het falen van andere organen (m.n. lever, nieren). Er is een studie van Jason waaruit blijkt dat ME-patienten veel vroeger dan andere mensen aan deze problemen komen te overlijden.

En er is een grotere studie waaruit dit weer totaal niet blijkt. Bart (Evanherk) 24 jan 2007 12:18 (CET)

Referentie graag. Guido den Broeder 2 feb 2007 18:54 (CET)

Er staan zeer veel onjuistheden op deze pagina's. De eerste paragraaf laat zich al helemaal niet bewerken.
Het is waarschijnlijk het handigst om deze pagina's gewoon opnieuw te beginnen, maar dan in overleg met de patientenvereniging.
Guido den Broeder

Beste Guido, u zou hier een voorstel kunnen doen voor de naar uw mening juiste tekst. Overigens is de juiste spelling wel chronischevermoeidheidssyndroom, "chronische" slaat immers op "vermoeid" en niet op "syndroom" (waar het op zou slaan wanneer de spelling "chronisch vermoeidheidssyndroom" gehanteerd zou worden). Nog een ander vraagje: u bewerkt nu onaangemeld (onder een IP-adres) maar ondertekent met "Guido den Broeder". Deze gebruikersnaam bestaat echter niet dus uw handtekening verwijst niet naar uw gebruikerspagina. Zou u zich misschien willen aanmelden? Vriendelijke groet, eVe | Overleg 30 okt 2006 10:08 (CET)

Spelling aldus Van Dale (en dus naar ik vermoed ook volgens het Groene Boekje), dus daarover is geen discussie mogelijk. Tubantia disputatum meum 30 okt 2006 10:14 (CET)

Beste Eve,

Uit de Engelse spelling kun je afleiden dat chronisch op syndroom slaat, niet op vermoeidheid. De vermoeidheid komt en gaat, het syndroom blijft.
Dan kun je wel vinden dat het anders zou moeten, maar dat doet niet terzake.
Zolang de kwaliteit van deze pagina's is wat hij is, ga ik mij niet aanmelden. Ondertussen zou ik het op prijs stellen als mijn IP-adres niet zichtbaar is, teneinde misbruik te voorkomen.
Correcte informatie over ME en CVS is te vinden op de website van de ME/CVS Vereniging.
Guido den Broeder

Beste Guido, je IP-adres is nu voor iedereen zichtbaar, wanneer je je aanmeldt ben je juist anoniemer. Verder is de spelling zoals die nu is volgens de Van Dale de enige juiste spelling, en dat is de spelling die we hanteren. Dan kun je wel vinden dat het anders zou moeten... ;-) nee flauwe grap. Overigens hoop ik dat je het artikel wilt verbeteren ondanks de volgens jou slechte kwaliteit van de inhoud (en daar kan ik dus, zoals al eerder op mijn overlegpagina aangegeven, echt geen oordeel over vellen). Groet eVe | Overleg 30 okt 2006 10:30 (CET)

(na bewerkingsconflict) Beste de heer Den Broeder, zonder constructieve bijdrage van uw zijde is "verbetering" van de kwaliteit van de pagina niet mogelijk. Bijdragen kunt u niet doen zonder dat uw IP-adres zichtbaar wordt, tenzij u zich aanmeldt. Wel moet het van mijn hart dat ik, als dokter in opleiding, mijn vraagtekens zet bij de objectiviteit en de actualiteit van de gegevens op de website van de ME/CVS Vereniging. Ons wordt in ieder geval geleerd dat de term ME in onbruik is geraakt en derhalve bij voorkeur niet meer wordt gehanteerd. Uw bewering over het feit dat chronisch op syndroom zou slaan, is bovendien onjuist. Chronische heeft wel degelijk betrekking op vermoeidheid, aangezien het syndroom dat patiënten hebben zich kenmerkt door chronische vermoeidheid (en niet door een chronisch syndroom). Over de te gebruiken spelling hoeven we echter, gezien toepassing van de woordenlijsten van de Nederlandse Taalunie, hier geen discussie te voeren. Tubantia disputatum meum 30 okt 2006 10:35 (CET)

Beste Tubantia,

Een van de grote problemen waar wij als patienten mee te maken hebben is de onjuiste informatie die de artsenopleiding in ons land geeft over onze ziekte.
Onze informatiefolder is gescreend door specialisten op dit gebied.

Het woord chronischevermoeidheidssyndroom staat niet in het Groene Boekje. Een hoofdkenmerk van CVS is niet dat de patient de hele tijd moe is, maar dat deze heel snel vermoeid raakt.

Guido den Broeder

Over de ICD van de WHO.

- de ICD10 is niet van 2006, maar van 1990, zie: http://www.rivm.nl/who-fic/ICD.htm;
- PVS is niet 'opgenomen onder G93.3', het is de titel van G93.3. Zowel ME als CVS (en nog diverse andere ziektetermen) hebben deze code, maar alleen ME staat in de classificatie zelf;
- afzonderlijke landen voeren geen ICD in. Landen - bijna alle landen - hebben het WHO-verdrag ondertekend, en zijn uit dien hoofde gebonden aan de ICD;
- ME staat al sinds 1969 in de ICD;
- CVS is geen ziekte, maar een ziektebeeld. Het ziektebeeld komt bij diverse ziektes voor;
- de ICD is een weergave van concensus. Dat betekent dat ME en CVS niet omstreden zijn.

Guido den Broeder

Over de term ME.
- de criteria van Holmes (1988) en Fukuda (1994), alsook andere criteria voor CVS, zijn niet bedoeld voor het stellen van een diagnose, maar uitsluitend voor gebruik in wetenschappelijk onderzoek;
- de term CVS is geen vervanger voor de term ME, het zijn twee verschillende grootheden;
- dat de term CVS een grote vlucht heeft gekregen betekent niet dat de term ME in onbruik is geraakt. De term ME wordt vaker gebruikt dan ooit tevoren.

Guido den Broeder

Over de symptomen.

De hoofdsymptomen van CVS zijn:
- bij een geringe inspanning is er al een reële vermoeidheid of uitputting, die na een normale rusttijd niet over is;
- deze inspanningsintolerantie uit zich verder in klachten als malaise, pijn, krachtverlies en duizeligheid;
- diverse neurologische klachten komen voor zoals concentratie- en geheugenproblemen.
Het is alleen CVS als deze alledrie aanwezig zijn. Chronische vermoeidheid is niet voldoende!!

En verder:
- er hoeft geen 6 maanden te worden gewacht met de diagnose. Als tijdig medisch onderzoek plaatsvindt kan de diagnose al na 3 maanden worden gesteld;
- er is juist wel altijd een lichamelijke verklaring voor de klachten (in 1994 was dat nog niet bekend).

Guido den Broeder

Over de oorzaken.
- CVS komt bij verschillende aandoeningen voor;
- het gaat uitsluitend om lichamelijke aandoeningen;
- de vermoeibaarheid hangt samen met mitochodriële stoornissen;
- een belangrijke oorzaak voor CVS is de ziekte ME. Iemand met ME heeft altijd CVS;
- de ziekte ME wordt veroorzaakt door ontstekingen in hersenen en ruggemerg.

Van het CDC-onderzoek is niet duidelijk of alle onderzochte patiënten wel CVS hebben (vermoedelijk niet).

Guido den Broeder

Over behandelingen.
- de meeste behandelingen zijn gericht op afzonderlijke symptomen;
- er is af en toe succes met antibiotica;
- gedragstherapie heeft geen genezende werking;
- slechts 5% van de ME/CVS-patiënten knapt uiteindelijk op. De meesten blijven hun hele leven ongeveer even ziek of hebben perioden waarin het beter of slechter gaat. Sommigen gaan steeds verder achteruit.

Guido den Broeder

[bewerk] ADHD

Waarom de toevoeging van een onderzoek over ADHD. Er worden veel onderzoeken gedaan maar een onderzoek als ADHD word toegevoegd. Echter zijn er veel kritische punten bij dit onderzoek en heeft het in mijn ogen absoluut geen meerwaarde om te vernoemen bij dot artikel. Verzoek om te verwijderen.

Ik heb wat kanttekeningen vanuit de reguliere wetenschap gemaakt en wat artikelen opgezocht als referenties.

"Na enkele jaren van onderzoek aan de universiteit van Cambridge, is een aantal onderzoekers tot een opmerkelijke conclusie gekomen. Bijna 80% CVS/ME patiënten, hebben een vroege ADHD gehad, deze ADHD was voornamelijk niet aangeboren, maar zou door sociaal-psychologische en opvoedings-factoren zijn ontstaan. (Ook voor ADHD is nog geen enkel zicht op de oorzaken)." Ik zou dolgraag een referentie hebben waar ik dat verhaal kan nalezen. Bart (Evanherk) 5 jan 2007 15:04 (CET)

Ik geloof niet dat de mensen die deze pagina hebben gemaakt er nog naar kijken. Teveel kritiek ...

Guido den Broeder

Graag val ik broeder Guido den Broeder bij in dit overleg.

Wanneer de oorspronkelijke auteur van dit verhaal de recente wetenschappelijke publicaties erbij zou halen, zou hij weten dat CVS wel degelijk een terminale afloop kan hebben. Uiteraard is CVS een fysiologisch probleem. Er bestaan weinig ziekten in deze wereld die zonder behandeling geen dodelijke afloop hebben of ernstig invaliderend zijn.

a)welke recente wetenschappelijke publicaties? Ik zie een controleerbare referentie graag tegemoet. b)wat een baarlijke nonsens. Er bestaan vele ziekten in de wereld die zonder behandeling spontaan geheel overgaan. Bart (Evanherk) 24 jan 2007 12:06 (CET)

Ook zou de auteur eens naar de engelstalige versie in Wikipedia kunnen kijken.... de info daar is iets meer up-to-date. http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndrome

Het is niet de vraag OF deze patienten een fysiologische aandoening hebben en OF het ernstig is, maar de vraag WELKE en waarom de medische wereld met de handen in het haar staat. Daarnaast is er nog de vraag of het bij een patient nu werkelijk gaat om het CVS of om een zeldzame aandoening die ongediagnosteerd blijft.

Het is in ieder geval voor mij nog wel degelijk de vraag of. En voor het gros van de regulier werkende artsen ook. De ziekte porfyrie die je mogelijk bedoelt heeft er niets mee te maken. Bart (Evanherk) 24 jan 2007 12:06 (CET)

Tenslotte voeg ik graag toe dat elders op de wereld mensen deelnemen aan behandel protocollen met o.a. antibiotica, anti virale middelen, guafenesin en wel degelijk een beter leven hebben. Zij herstellen overigens ook hun cognitieve vermogen als gevolg van behandeling van fysiologische oorzaken.....

Referenties naar betrouwbaar wetenschappelijk onderzoek worden met spanning afgewacht. Bart (Evanherk) 24 jan 2007 12:06 (CET)

Wereldwijd wordt overigens de titel 'chronisch vermoeidheids syndroom' gehanteerd, over welke momenteel wordt gedebatteerd. Gezien het tot op heden nog onmogelijk is gebleken een altijd opgaande, eenduidige oorzaak aan te geven, is het werkelijk moeilijk een passender naam te verzinnen.

Het huidige artikel dient m.i. geheel herschreven te worden naar recente ontwikkelingen om ook Nederlandse patienten een stap verder te helpen. Met dank. Johan de Graaf

Ik zie dat je mogelijk gebukt gaat onder de misvatting dat dit artikel er zou zijn om patienten te helpen. Wikipedia is niet bedoeld om patienten verder te helpen. Daarvoor zijn patientenverenigingen. Wikipedia is geen vorm van lotgenotencontact, geen startpagina, geen reclamefolder voor een patientenvereniging en ook niet bedoeld als spreekbuis van patienten met de aandoening. Dit is een encyclopedisch artikel, dat bedoeld is om een samenvatting te geven van wat er objectief bekend is over chronisch vermoeidheidssyndroom, voor iedereen, niet speciaal patienten. Mededelingen in een dergelijk artikel moeten door feiten en referenties naar wetenschappelijke bronnen kunnen worden gestaafd en dan moet ook eerlijk worden weergegeven wat er in die bron staat. Bart (Evanherk) 25 jan 2007 09:44 (CET)

Geachte heer Evanherk,

Dank voor uw commentaar. Echter, het syndroom zelf staat al bol van de misvattingen. Het zou derhalve fijn zijn als een Encyclopedie nuttige en praktische informatie bevat die de algemene bewustwording van het (gezonde) publiek zou kunnen verbeteren. Ook patienten komen op Wikipedia terecht als zij van hun huisarts (Zonder enige vorm van uitsluiting op de door het CDC vastgestelde criteria) thuiskomen met een diagnose "CVS".... Er kan dan maar beter informatie op de pagina staan die mensen bewust maakt van de factoren die een rol spelen bij CVS om ze uit de klauwen van kwakzalvers te houden.

Het is geen ramp als de diverse mogelijke oorzaken en de huidige filosofie van de wetenschappers wordt genoemd. Het laatste woord is simpelweg nog niet gevallen. Wellicht moeten we de discussie van het hoe en waarom maar aan het internationale research circuit overlaten en hier wat meer aandacht besteden aan het informeren van het publiek en het plaatsen van links met mogelijk waardevolle informatie voor patienten, hun naasten en andere passanten bij wikipedia.

Guido den Broeder doet een goede poging, u bent zelf huisarts.... Samen moeten jullie toch tot een uitstekend artikel kunnen komen. Ik zou mezelf overigens niet langer afvragen ""OF"" patienten een fysiologische aandoening hebben. Als het puur psychologisch was, was dit allang onomstotelijk vastgesteld. De vele miljoenen die in Nederland alleen al aan onderzoek op dit vlak zijn besteed hadden dit makkelijk kunnen bevestigen.

Ook is het niet de vraag ""OF"" bepaalde aandoeningen ongediagnosteerd blijven. Als patienten die eerst het label CVS krijgen en later een andere clinisch vastgestelde diagnose krijgen... Hebben ze dan ooit CVS gehad? Een andere misvatting dat er 'niets aan gedaan kan worden' moet ook uit de wereld geholpen worden. Als een patient moeite heeft met ademhalen, moet dit door een specialist onderzocht worden. Asthma medicatie kan wellicht al verlichting geven. Zo ook voor pijnklachten. Wellicht is de oorzaak niet volledig bekend, maar is dat reden om mensen met pijn te laten lopen? Zullen we eens naar 'bloedarmoede' kijken? Dit soort banale zaken wordt patienten in Nederland onthouden.

De pagina zoals die er vandaag staat geeft een veel realistischer beeld dan de vorige. Guido, dank voor je inspanningen. Johan de Graaf

"Na enkele jaren van onderzoek aan de universiteit van Cambridge, is een aantal onderzoekers tot een opmerkelijke conclusie gekomen,"

Ik heb naar een dergelijke publicatie gezocht maar kan hier geen enkele bron voor vinden. Als er geen referentie komt ga ik dit verhaal o pkorte termijn verwijderen. Bart (Evanherk) 24 jan 2007 12:12 (CET)

[bewerk] Herschrijven

Ik bied aan om de informatie geheel te herschrijven. Guido den Broeder

Ieder artikel zou natuurlijk door willekeurig wie volledig herschreven kunnen worden. Bij controversiele artikelen is dat soms ook nodig. In dit geval lijkt mij de huidige artikeltekst niet al te onevenwichtig, en zie ik niet meteen reden voor herschrijven. (graag ondertekenen met ~~~~ na aanmelden) - B.E. Moeial 25 jan 2007 01:16 (CET)

Sorry hoor BEmoeial, maar er staat nu allerlei onzin. Of die onzin evenwichtig is, is dan niet zo relevant denk ik. Guido den Broeder

Als je me een onzinbewering aan kunt wijzen zal ik daar graag nader naar kijken. Overigens lijkt mij dat we met zeven verwijzingen naar externe links voor me/CVS-sites ruim boven het toelaatbare zitten. Wikipedia is geen startkabel en 5 is een redelijk maximum, waar alle externe verwijzingen dan in moeten. Kunnen we dat snoeien tot de drie beste of zo? Bart (Evanherk) 1 feb 2007 14:30 (CET)

Gaaf sjabloon, Bart! - Aiko 1 feb 2007 14:33 (CET)

Het aantal links heb ik nu gereduceerd tot 5. Als er maar drie mogen vallen de steungroep en MECVS.net af. Zijn hier dan vaste regels over? Guido den Broeder 1 feb 2007 15:36 (CET)

Je kunt kijken op: Wikipedia:Wanneer extern linken voor richtlijnen - Aiko 1 feb 2007 17:09 (CET)

Daar vind ik geen relevante info. Ik zie wel dat Bart net het artikel over MS heeft geredigeerd en daar maar liefst 8 externe links toestaat, inclusief patientenverenigingen. - Guido den Broeder 4 feb 2007 11:23 (CET)

[bewerk] Even dimmen graag

Mensen, zo heeft het geen zin. Ik probeer hier als voorzitter van de patientenvereniging correcte informatie te geven. Dat is niet in 1 dag klaar, dus heb wat geduld met roepen om referenties en zo, die komen heus wel.

Maar als jullie hier allerlei onzin tussen gaan zetten dan hou ik het voor gezien. Guido den Broeder 1 feb 2007 15:09 (CET)

[bewerk] Klad

Ik zet hier tijdelijk de oude tekst over de oorzaken neer om straks te bekijken of daar nog iets van te gebruiken is voor de ME-pagina.

[bewerk] Oude tekst oorzaken CVS

De oorzaak van CVS is nog onbekend. Er wordt onder andere gezocht naar stoornissen in het afweersysteem, het hormoonsysteem en/of het centraal zenuwstelsel. Ook genetica en milieu zouden een rol spelen. Geregeld verschijnen er artikelen waarin een zekere statistische samenhang tussen het klachtenpatroon en een bepaalde meetbare lichamelijke of psychologische functie wordt gemeld, maar zonder dat de betekenis daarvan duidelijk is, zonder dat één daarvan een overtuigende indruk heeft gemaakt, en zonder dat een oorzakelijk verband kan worden hardgemaakt (een kleine selectie:^{[1][2][3][4][5][6]}). Harde bewijzen voor al deze hypothesen ontbreken tot nu toe nog volledig. In april 2006 gaf het Amerikaanse CDC een persbericht uit naar aanleiding van de conclusies van een diepgaand multi-disciplinair onderzoek naar CVS. Daarin werd gesteld dat mensen met CVS een genetische aanleg vertonen die ervoor zorgt dat hun lichaam niet doeltreffend kan reageren op verandering. Ook hier kan men vraagtekens zetten bij wat de oorzaak en wat het gevolg van de ziekte is^[7]. Emotionele stress lijkt ook een belangrijke rol te spelen^[6]. Recent worden pogingen gedaan met behulp van genexpressie-analyse van perifere witte bloedcellen vast te stellen of er patronen zijn die patienten met CVS, of subgroepen daarvan, met elkaar gemeen hebben^[8].

Ok, ik zal je even de ruimte geven. Maar het weghalen van alle zorgvuldig bij elkaar gesprokkelde en met referenties onderbouwde tekst over het gepubliceerde onderzoek dat er naar oorzaken is gedaan lijkt me geen goed begin. En de hele term ME en het begrip myalgische encephalitis kan wat mij betreft op de helling - een obsolete diagnose. Bart (Evanherk) 1 feb 2007 17:14 (CET)

Je kunt daar uiteraard je eigen mening over hebben, maar daar is deze Wiki niet voor, dacht ik. Ondertussen niettemin bedankt. Guido den Broeder 1 feb 2007 17:52 (CET)

We kunnen hier nog veel neerschrijven over de mogelijke oorzaken van CVS, maar voor mij is 1 ding wel duidelijk. Als je luistert naar de verhalen van CVS-patiënten moet je toch vaststellen dat ze stuk voor stuk een druk leven leidden. Dat die mensen vaak over hun grenzen gingen. En zo telkens uit hun reserves putten. Tot op een bepaald ogenblik de figuurlijke emmer volloopt. CVS is dan ook een welvaartziekte, die hier in de Westerse wereld vaker en vaker opduikt. - De voorgaande niet ondertekende opmerking werd toegevoegd door 81.165.214.211 (overleg|bijdragen) op 7 apr 2007 11:25.

Stress legt een claim op het afweersysteem en speelt daardoor een rol in het oplopen van ME/CVS, en vergroot ook de klachten. Stress kan door een druk leven komen, zoals we dat in onze wereld tegenwoordig gewoon vinden, maar ook door allerlei andere oorzaken. Om ME/CVS een welvaartsziekte te noemen gaat daarom te ver, en de ziekte komt ook in niet-Westerse landen voor. Het is niet vergelijkbaar met burn-out.--Guido den Broeder 7 apr 2007 15:18 (CEST)

[bewerk] Externe links

WillemWillem, wil je zo vriendelijk zijn om niet de link naar de patientenvereniging weg te halen? Guido den Broeder 2 feb 2007 11:22 (CET)

Links naar patientenverenigingen zijn niet relevant voor de encyclopedie. Ze horen er dus niet thuis. Koen _Reageer 2 feb 2007 14:17 (CET)

Bij andere ziektes staan ze ook. Waarom vind je zulke links niet relevant? De meeste informatie over het onderwerp is daar te vinden. Guido den Broeder 2 feb 2007 15:52 (CET)

[bewerk] Taalunie

[bewerk] Vraag

Geachte heer, mevrouw, Als medewerker van de vrij internetencyclopedie Wikipedia vraag ik uw advies over de juiste titel van het artikel http://nl.wikipedia.org/wiki/Chronischevermoeidheidssyndroom. Dient deze 'chronischevermoeidheidssyndroom', 'chronisch vermoeidheidssyndroom' of een andere variant te zijn? Bij voorbaat mijn hartelijke dank voor uw hulp. Met vriendelijke groet, Koen _Reageer

[bewerk] Antwoord

Wij raden de spelling 'chronischevermoeidheidssyndroom' aan.

[bewerk] Toelichting

We beschouwen dit woord als een drieledige samenstelling waarvan het eerste deel ('chronische') op het tweede deel ('vermoeidheid') betrekking heeft, niet op het derde ('syndroom'); de betekenis zouden we omschrijven als 'syndroom met chronische vermoeidheid als ziektebeeld'. Om deze betekenis weer te geven in de spelling moeten we de samenstelling aaneenschrijven, of op zijn minst aaneenkoppelen met een streepje: 'chronische-vermoeidheidssyndroom'.

Bij de spelling in twee woorden verandert de betekenis van de samenstelling. 'Chronisch vermoeidheidssyndroom' zou betekenen 'chronisch syndroom met vermoeidheid als ziektebeeld'. Op zich niet onmogelijk, maar de verbuiging van 'chronische' maakt duidelijk dat het wel degelijk op 'vermoeidheid' (een de-woord) slaat, en niet op 'syndroom' (een het-woord).

De juiste titel is dus chronischevermoeidheidssyndroom. Koen _Reageer 2 feb 2007 14:17 (CET)

Beste Koen, de 'e' hoort er dan ook niet te staan aan het eind van het eerste deel. Ik wijs er nogmaals op dat het hier om een vertaling gaat van de oorspronkelijke Engelse term waar 'chronic' toch echt op 'syndrome' slaat. Het is een algemene misvatting om te denken dat ME/CVS-patienten de hele tijd moe zijn. We zijn wel de hele tijd ziek. De juiste titel is dus chronisch vermoeidheidssyndroom of Chronisch Vermoeidheids Syndroom (bij gebruik van hoofdletters mag bij mijn weten worden ontkoppeld). Guido den Broeder 2 feb 2007 15:41 (CET)

Guido, op Wikipedia hanteren we de spelling van de Taalunie. Als zowel de Taalunie als de Van Dale deze spelling hanteren, doen wij dat ook. Koen _Reageer 2 feb 2007 16:03 (CET)

Koen, dat is de spelling van de Taalunie helemaal niet. Je hebt de verkeerde vraag gesteld, namelijk over een woord waarin de 'e' al voorkomt. Guido den Broeder 2 feb 2007 16:05 (CET)

Guido, heb je de bovenstaande tekst gelezen? Ik heb aan de Taalunie gevraagd wat de spelling moet zijn; chronischevermoeidheidssyndroom', 'chronisch vermoeidheidssyndroom' of een andere variant te zijn. Het antwoord was chronischevermoeidheidssyndroom. 2 feb 2007 16:11 (CET)

Nee, want die stond er daarnet nog niet. Het verandert overigens niets. De Taalunie is niet bevoegd om te bepalen wat CVS is. Zij kunnen alleen aangeven hoe je het moet schrijven ALS chronisch op vermoeidheid slaat. Ze kunnen niet aangeven of dat al dan niet het geval is. Verder heb je verzuimd om aan te geven dat het een vertaling is van een Engels begrip. Guido den Broeder 2 feb 2007 16:32 (CET)

Guido, ik heb niks veranderd aan de tekst, ik denk dat je spoken ziet. Ik heb de Taalunie expres niet met extra informatie voorzien, zodat ze een goed oordeel kunnen geven. Als jij betere bronnen hebt, laat het me maar eens zien. Koen _Reageer 2 feb 2007 16:37 (CET)

Tja, dat was dus fout. Je moet ze natuurlijk volledig informeren. De juiste bron is de ICD10 van de WHO. Guido den Broeder 2 feb 2007 16:42 (CET)

Nee, dat is niet fout. Bij de Taalunie zitten uiterst capabele mensen die, mochten ze deze informatie nodig hebben bij hun beoordeling, zelf de benodigde informatie kunnen vinden. In de ICD10 onder G93.3 staat geen Chronic fatigue syndrome en al helemaal geen chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik zie dus niet hoe de Taalunie dat als bron had kunnen gebruiken. Verder is het zelfs mogelijk dat de Taalunie medisch gezien fout zit. Dan nog gebruiken we deze titel, omdat deze volgens de Taalunie taalkundig juist is. Chronisch Vermoeidheids Syndroom is overigens taalkundig volledig fout, als het een chronisch syndroom (pleonasme?) is wat vermoeidheid veroorzaakt. In het Nederlands schrijven we samenstellingen van woorden vaak (en zeker in dit geval) aan elkaar. Koen _Reageer 2 feb 2007 17:07 (CET)

Zucht. Chronic Fatigue Syndrome staat in de alfabetische lijst. Guido den Broeder 2 feb 2007 17:13 (CET)

Zoeken op 'Chronic fatigue syndrome' op de recente ICD-10 lijst levert mij 0 resultaten. Op de ICD9 lijst staat ie wel. Kennelijk is de term door de WHO afgevoerd. - B.E. Moeial 2 feb 2007 19:47 (CET)

CFS staat niet in de ICD9. Guido den Broeder 2 feb 2007 20:55 (CET)

Er zijn overigens talloze acute syndromen, misschien wel meer dan chronische. Ook is de term vermoeidheidssyndroom zonder de toevoeging chronisch in gebruik. Chronisch als bijvoeglijk naamwoord bij syndroom heeft dus een belangrijke onderscheidende functie. - Guido den Broeder 4 feb 2007 11:30 (CET)

[bewerk] Laatste poging: willen jullie svp niet telkens de correcte informatie verwijderen en zonder vorm van overleg veranderen in foute informatie? Wie heeft nu weer de link naar de patiëntenvereniging verwijderd (maar laat de drie andere links naar patiëntenorganisaties staan)?

En een specifiek verzoek aan moderators/sysops/enz.: willen jullie niet door elkaar heen werken? Het is nu weer een gigantische puinhoop.

Guido den Broeder 2 feb 2007 15:59 (CET)

De enige die tot nu toe voortdurend informatie verwijdert zonder andere motivatie dan dat jij het kennelijk fout vindt, zelfs als er allerlei referenties bij staan, ben jij, Guido. Zoals je ook alleen maar onderscheid lijkt te maken tussen ME en CVS als het jou uitkomt. Ik ga over een paar dagen aan een zeer grondige kritiekronde beginnen. Beweringen die niet door een betrouwbare bron kunnen worden gestaafd gaan dan sneven. Dus maak je bronnen maar gereed! Bart (Evanherk) 2 feb 2007 16:51 (CET)

Beste Bart,

De belangrijkste bron die ik geef wordt nu juist telkens verwijderd.

Verder is het heel simpel: ik probeer hier goede informatie te geven, maar word tegengewerkt. Dan kan ik om te beginnen niet opschieten, anders hadden er allang meer referenties gestaan.

En de knoeiers winnen natuurlijk altijd, want knoeien wordt wel heel gemakkelijk in een Wiki als sommige medewerkers er zelf aan meedoen en zich niet aan de gemaakte afspraken houden. Blijft dat zo, dan stop ik ermee. Staat er na enkele dagen later weer een volledig foute en beledigende tekst. Heb je gewonnen, gefeliciteerd.

Er volgen natuurlijk wel maatregelen. Guido den Broeder 2 feb 2007 17:10 (CET)

Maatregelen? Zoals...? Ik neem aan dat dit niet als een dreigement bedoeld is? eVe | Overleg 2 feb 2007 17:12 (CET)

[bewerk] controverse

Zoals bij meer artikelen zijn er meerdere visies op een onderwerp. Naar mate die visies verdere uiteen liggen ontstaat soms trammelant en wordt een artikel gedurende langere tijd beveiligd. Ik hoop dat dat hier niet nodig is.

Guido zet zich in om de visie van de CVS/ME patientenvereniging gestalte te geven. Als voorzitter van die organisatie zal hij waarschijnlijk prima de mening van die vereniging kunnen verwoorden. Het is echter zeker niet de enige visie, noch noodzakelijk de juiste visie (als er al een 'juiste' visie is). Een externe link naar de CVS/ME site misstaat hier naar mijn idee overigens niet. Als referentiebron is een patientenorganisatie n.m.i. onbruikbaar (tenzij om te staven wat die mening is). Feiten en meningen lopen nu door elkaar heen. Met schreeuwen en versies terugdraaien bereiken we niets. - B.E. Moeial 2 feb 2007 19:41 (CET)

Beste B.E. Moeial, dank voor deze bijdrage. Als ME/CVS Vereniging trachten we juist om zo'n eigen visie te vermijden, want daar is niemand bij gebaat. Je wilt niet weten hoe vaak van ons wordt gevraagd - zeg maar geeist - om een keuze te maken uit al die verschillende criteria die er zijn voor CVS, en dan natuurlijk per se de voorkeur van de vragensteller. Wij doen daar echter niet aan mee, en proberen ons te richten op wat er werkelijk bekend is. Groetjes, Guido den Broeder 2 feb 2007 20:09 (CET)

Ook in de nederlandstalige versie van de ICD10 kom ik niet verder dan:

G93.3 Vermoeidheidssyndroom na virusinfectie
  Neventerm:
    Benigne myalgische encefalomyelitis

Geen Chronischvermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis (zonder benign). - B.E. Moeial 2 feb 2007 20:00 (CET)

Hoi, dat komt omdat je alleen in de classificatie zelf kijkt. Niet zo bekend (blijkt) is dat er daarnaast ook nog een alfabetische lijst is waarin veel meer termen zijn opgenomen, waaraan een code is toegekend. Groetjes, Guido den Broeder 2 feb 2007 20:09 (CET)

een weinig overtuigend argument. In de classificatie staat het niet, de andere lijsten zijn officieus commentaar, bedoeld om het zoeken te vergemakkelijken. Overigens heeft de ICD geen lijst van criteria bij een diagnose. Bart (Evanherk) 11 mrt 2007 09:47 (CET)

De alfabetische lijst heeft weliswaar niet dezelfde status als de classificatie, maar is geenszins 'officieus'. De relevantie van je punt over criteria ontgaat mij. Guido den Broeder 11 mrt 2007 10:58 (CET)

[bewerk] wespennest

Het is een heel hekel onderwerp, het Radboudziekenhuis in Nijmegen hangt het idee aan van cogentieve gedragstherapie (onder het mom van 'u voelt niets') en sluit bij onderzoeken zware ME/cvs patienten uit terwijl men tegelijkertijd psychische patienten toelaten tot het onderzoek waardoor een zeer vertekend beeld bestaat, in het Radboud geeft men toe het ontstaan niet te weten maar beweerd men wel zeker te weten dat het psychisch is.

Het is het enige centrum dat zich op academisch niveau met het probleem bezig houdt en hoort daarom in het artikel. Bart (Evanherk) 11 mrt 2007 09:44 (CET)

Het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid misbruikt de term CVS, waardoor het voor leken lijkt alsof ze CVS onderzoeken. Dat is echter niet het geval. Onderzoek naar CVS vindt in ons land vrijwel alleen plaats in het CVS Onderzoekscentrum te Amsterdam. Hun website is echter niet al te best. Guido den Broeder 11 mrt 2007 11:12 (CET)

En er is een grote groep (steeds groter wordend)dat het ziet als een auto imuumziekte en denkt dat het bijvoorbeeld net als diabetes ontstaat.

Harde referenties, graag... er zijn talloze hypothesen.Bart (Evanherk) 11 mrt 2007 09:44 (CET)

Immunologie (maar niet auto-) is een belangrijk aspect van ME maar ontbreekt in de criteria voor CVS. Guido den Broeder 11 mrt 2007 11:12 (CET)

De ziekte is al langer bekend dan 1994, de wereld gezondheids organisatie heeft het al veel langer op hun lijst staan van erkende ziektes(ik meen al sinds de jaren 50).Johanna83 11 mrt 2007 09:24 (CET)

referenties, graag... Bart (Evanherk) 11 mrt 2007 09:44 (CET)

ME is geclassificeerd in 1965 en verscheen in 1969 in de classificatie. CVS is echter pas in 1988 gedefinieerd en staat nog niet in de classificatie zelf. Guido den Broeder 11 mrt 2007 11:12 (CET)

in de ICD10 verdwijnen ook regelmatig bestaande termen na voortschrijdend inzicht. Het feit dat iets ooit in een ICD-versie heeft gestaan betekent niet dat dat ook zo blijft - B.E. Moeial 11 mrt 2007 11:22 (CET)

Dat zal zeldzaam zijn omdat de ICD voornamelijk groeit, maar het klopt wel. Bij elke editie wordt alles opnieuw bekeken. Het zegt dus wel iets dat ME onafgebroken al vier decennia bij lichamelijke ziektes heeft gestaan, ondanks de psychische propagandamachine. Guido den Broeder 12 mrt 2007 10:11 (CET)

Nijmegen is een typisch voorbeeld van dat als doctoren iets niet begrijpen ze het snel toeschrijven aan 'tussen de oren' er is namelijk ook helemaal geen hard bewijs dat ME/CVS een psychische ziekte zou zijn, vroeger schreef men MS ook toe als een psychische ziekte tot men achter de werkelijke oorzaak kwam die dus helemaal niet psychisch isJohanna83 12 mrt 2007 08:05 (CET)

[bewerk] Verzoek aan Bart van Herk

Beste Bart,

Wil je s.v.p. niet zonder enig overleg zomaar tekst terugddraaien die eerder als onjuist is verwijderd of vervangen? Guido den Broeder 11 mrt 2007 10:52 (CET) Geldt ook voor Koen! Guido den Broeder 11 mrt 2007 11:24 (CET)

Jij hebt in je laatste series bewerkingen een groot stuk relevante, informatieve tekst die door referenties werd ondersteund, weggehaald, omdat je het er kennelijk niet mee eens was. Dat kan zijn, maar dat is nu eenmaal de huidige stand van de wetenschap, en zomaar weghalen van deze informatie is NIET OK. Je kunt uiteraard eventueel tegenargumenten aandragen die dan ook weer door referenties moeten worden ondersteund. Bart (Evanherk) 12 mrt 2007 11:33 (CET)

Dat was bepaald niet de stand van de wetenschap, maar wat derderangs verwijzingen. Zie voor de stand van de wetenschap o.a. de verslagen van de laatste IACFS conferentie. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:10 (CET)

Ik ben het met de meeste wijzigingen van Bart eens. Met dien verstande dat ik een link naar de CVS vereniging wel relevant acht (niet de hele lijst van exlinks!). Wederom terugdraaien lijkt me terecht. - B.E. Moeial 11 mrt 2007 11:19 (CET)

Kun je aangeven waar je het precies mee eens bent, en vooral: waarom? Guido den Broeder 11 mrt 2007 11:23 (CET)

Omdat jouw herhaaldelijk terugdraaien volgens mij correcte info verandert in een ongefundeerd verhaal. - B.E. Moeial 11 mrt 2007 13:18 (CET)

Ik bedoel natuurlijk inhoudelijk. Overigens ben ik niet degene die terugdraait, ik maak juist het terugdraaien ongedaan. Guido den Broeder 11 mrt 2007 14:00 (CET)

dat kinderachtige gedoe van 'het is psychisch' - 'nee het is lichamelijk' wordt door de wetenschap in deze vorm allang niet meer aangehangen. Zoals alle ziekten heeft CVS lichamelijke en psychologische gevolgen en waarschijnlijk ook oorzaken. Ik denk dat we moeten proberen boven deze discussie uit te stijgen.

Ik heb daarom je wijzigingen toch teruggedraaid en zou graag zien dat voorstellen tot wijziging hier eerst besproken worden. Bart (Evanherk) 12 mrt 2007 11:28 (CET)

De wijzigingen die ik had aangebracht waren hier al besproken. Je misbruikt nu je positie om jouw vooroordelen er weer in te krijgen. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:10 (CET)

Dat er bij ME/CVS ook psychische gevolgen zijn maakt de ziekte nog niet psychisch. De WHO heeft voor soortgelijke beweringen in Engeland aan enkele heren die in de vertaling van de ICD zaten te knoeien een berisping uitgedeeld. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:30 (CET)

Ik heb kennelijk dezelfde (voor?)oordelen als Bart. Welk misbruik van positie bedoel je? - B.E. Moeial 13 mrt 2007 01:24 (CET)

Ik hoor van jou nog steeds graag een onderbouwing van je standpunt. Het misbruik betreft het beveiligen van pagina's tegelijk met het doordrijven van de eigen zin. [[Gebruiker:Guido den Broeder|Guido den Broeder] 13 mrt 2007 01:30 (CET)

De pagina is dacht ik nog steeds te bewerken... Als Bart in een editwar met uitsluitend jou de pagina zou beveiligen dan zou ik daar nogal wat moeite mee hebben. Als je een minderheidsstandpunt met een editwar probeert te winnen ligt het wat anders. Ook dan zou het overigens beter zijn om een andere moderator de beveiliging te laten uitvoeren... - B.E. Moeial 13 mrt 2007 01:41 (CET)

Deze nog wel, maar de ME-pagina heeft hij beveiligd na het terug invoeren van zijn prive-standpunt. Overigens is mijn mening dat we ook geen stemmen moeten tellen, maar er op basis van argumenten uit moeten zien te komen. Maar dan wel netjes. Dus niet meteen het werk van anderen vernietigen, maar eerst aangeven wat je denkt dat er niet goed aan is en de ander de gelegenheid geven om het uit te leggen. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:52 (CET)

Het terugdraaien van deze gefundeerde, door literatuurverwijdsingen gestaafde veranderingen beschouw ik als vandalisme. Ik zeg overigens nergens dat neurasthenie CVS is; maar wel dat veel CVS patienten aan de criteria daarvoor voldoen - en kan dat met een bronvermelding in een wetenschappelijk artikel staven. Dat mag je best niet leuk vinden maar het is een wetenschappelijk bewezen feit, en feiten mogen in een wikipedia-artikel blijven staan. Bart (Evanherk) 13 mrt 2007 07:24 (CET)

Co-morbiditeit van depressie komt voor bij CVS, maar niet van neurasthenie. Wat iemand beweert in een publicatie maakt iets geen bewezen feit, van wetenschappelijke publicaties is meer dan 90% waardeloze troep. Guido den Broeder 14 mrt 2007 00:47 (CET)

[bewerk] ICD9

Ik heb de verwijzing naar de ICD9 verwijderd omdat deze incorrect is. CVS komt niet in de ICD9 voor. Er waren geen nieuwe toevoegingen aan het overleg hierover. Guido den Broeder 13 mrt 2007 11:45 (CET)

Ik stel voor om ook de link naar DiseasesDB te verwijderen, omdat CVS daarin onjuist is geclassificeerd. Guido den Broeder 13 mrt 2007 12:07 (CET)

Aangezien niemand bezwaar heeft gemaakt voer ik dit voorstel nu uit. --Guido den Broeder 17 mrt 2007 13:00 (CET)

[bewerk] Discussie vanaf het begin

Laten we dan maar bij het begin beginnen. Op dit moment staat er deze zin: "Omdat CVS een beschrijving van klachten is, kan het voorkomen dat ook niet-CVS-patiënten aan de criteria voldoen. Nader medisch onderzoek is daarom altijd gewenst. CVS is hoofdzakelijk een diagnose bij uitsluiting."

Ik wil hierover zeggen dat het niet kan voorkomen dat mensen die aan de criteria voldoen het niet hebben: de criteria bepalen of iemand het heeft of niet. De uitsluitingsgronden zijn ook een integraal deel van de criteria. Je voldoet eraan, en dan heb je het per definitie, of je voldoet er niet aan en dan heb je het per definitie niet. Bart (Evanherk) 13 mrt 2007 11:47 (CET)

Deze tekst lijkt op enig moment te zijn verminkt. Er moet natuurlijk staan: niet-ME-patienten. Ik zal het herstellen. Guido den Broeder 13 mrt 2007 11:52 (CET)

Ho stop. Dit artikel gaat over CVS-patienten. Ik maak bezwaar tegen het hier al introduceren van de term ME-patienten: die hebben hun eigen artikel. Bart (Evanherk) 13 mrt 2007 11:55 (CET)

De term ME is daarboven al geintroduceerd, met uitleg over het verband met CVS. Guido den Broeder 13 mrt 2007 12:02 (CET)

Nou vooruit. Maar dat houdt zoals gezegd niet in dat het voortaan als synoniem voor ME kan gelden; CVS is wat het volgens de criteria is, en wat ME dan wel of niet is, daar gaan we het later over hebben. Nu op dit moment staat er: "Omdat CVS een beschrijving van klachten is, kan het voorkomen dat ook niet-ME-patiënten aan de criteria voldoen. Nader medisch onderzoek is daarom altijd gewenst. CVS is hoofdzakelijk een diagnose bij uitsluiting."

De tweede zin slaat op ME, niet op CVS. De derde zin moet m.i. luiden: CVS is een diagnose bij uitsluiting.

De tweede zouden we kunnen aanpassen bv in deze zin: Om te bepalen of iemand die aan CVS-criteria voldoet inderdaad ook ME heeft, zou dus nader onderzoek moeten worden verricht. Graag je reactie. Bart (Evanherk) 14 mrt 2007 08:44 (CET)

Ik ben het niet eens met dit laatste wijzigingsvoorstel. Er moet niet alleen gekeken worden of iemand inderdaad ME heeft, maar ook of iemand misschien iets anders heeft. Ziektes als Lyme en Hashimoto worden nogal eens aangezien voor CVS en het is natuurlijk net zo belangrijk dat die goed gediagnosticeerd worden.

De reden waarom ik voornamelijk bij uitsluiting schreef is dat inspanningsintolerantie kan worden geobjectiveerd. Guido den Broeder 14 mrt 2007 11:19 (CET)

Guido, ik ben het niet eens met je terugdraaien van 'oorspronkelijk was bedoeld' en weer door 'is' vervangen. Het is gewoon waar dat hij daar oorspronkelijk voor was bedoeld. Een feitelijk juiste zin. Daarnaast had men toen een maal een werkende, operationele diagnose, die daarna ging worden gebrikt voor wetenschappelijk onderzoek. En ik zie dat je de link naar het nijmeegs kenniscentrum weer hebt weggehaald: die moet erin. Het enige academische centrum dat zich in Nederland met het probleem bezighoudt. Voorts zijn vijf verwijzingen naar patientenverenigingen te veel van het goede. Dit is en encyclopedie, geen startkabel. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 12:42 (CET)

De huidige tekst over het NKCV is wat mij betreft akkoord. Ik prefereer echter een interne link omdat het geen CVS-link is. Het weghalen van de externe CVS-links is niet akkoord.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 12:51 (CET)

[bewerk] O'Dowd H, Gladwell P, Rogers CA, Hollinghurst S, Gregory A. (2006) Cognitive behavioural therapy in chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial of an outpatient group programme.

Deze referentie lijkt mij niet erg sterk omdat de selectie van de testpersonen nogal wat te wensen overliet, de verschillen klein zijn, en niet duidelijk is wat de gegeven behandeling inhield (welke vorm van CGT). Zie http://www.hta.nhsweb.nhs.uk/execsumm/summ1037.htm.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 12:47 (CET)

"Er wordt zeer veel onderzoek gedaan bij mensen met CVS naar mogelijke oorzaken. Weinigen zijn nog van mening dat er maar 1 oorzaak zal worden gevonden; het lijkt waarschijnlijker dat er een aantal onderliggende oorzaken zullen worden gevonden die ieder maar bij een deel van de patienten de klachten kunnen verklaren. Overigens zal bij iedere dergelijke gevonden oorzaak de doelgroep kleiner worden: immers, bij een door een andere ziekte verklaarde vermoeidheid mag de diagnose CFS volgens de definitie ervan niet meer gesteld worden."

Ik maak bezwaar tegen het verwijderen van deze passage. Dit is geen speculatie, maar gewoon hoe het ligt. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 12:49 (CET)

Maar jouw prive-opvatting van hoe het ligt hoort er niet in. Wat je wel kunt doen is schrijven over hoe hier in de literatuur over wordt gedacht, met referenties.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 12:53 (CET)

Twee links naar patienten- en steunverenigingen zijn meer dan genoeg. Wikipedia is geen startkabel. Zie de richtlijnen over extern linken. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 13:12 (CET)

Dit hebben we al gehad. In de richtlijnen staat hier niets over, en ondertussen plaats je zelf bij andere lemma's meer externe links dan er hier staan.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 13:38 (CET)

En ik maak bezwaar tegen het terugdraaien van mijn kanttekeningen bij het artikel over antibiotica! Guido, je kunt hier niet door te blijven drammen het artikel precies krijgen zoals jij het wilt. Dat artikel is wetenschapelijk buitengewoon twijfelachtig en dat moet erbij! Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 13:21 (CET)

Nee, dat moet er niet bij. Als een artikel twijfelachtig is moet het er gewoon uit, i.p.v. lappen tekst in het lemma. Maar dan wel eerst overleg, natuurlijk. --Guido den Broeder 23 mrt 2007 13:37 (CET)

[bewerk] Externe links: WikiPedia is niet het ODP project (dmoz.org)

Ik vind dat het loutere feit dat op sites informatie te vinden is over het onderwerp verre van voldoende om ze in de externe links sectie te vermelden (zie edit van Guido Den Broeder hier). Voor een exhaustieve lijst van nuttige links over een onderwerp moet je terecht op het Open Directory Project (www.dmoz.org) waar de topic reeds bestaat met 102 sites (link). --Xaviervd 23 mrt 2007 18:37 (CET)

Xaviervd, kun je aangeven wat jij wel voldoende vindt?--Guido den Broeder 23 mrt 2007 18:46 (CET)

Mijn eigen POV: 2 expertise sites (bv. 1 ned, 1 eng), 2 belangenverenigingen (1 Nederlandse, 1 Vlaamse). De meeste goede sites hebben een uitgebreide links-pagina waar mensen verder info vinden, dus wij kunnen ons beperken tot de essentie. --Xaviervd 23 mrt 2007 19:00 (CET)

Ik zou me daar best in kunnen vinden als dat algemeen beleid was. Dat is echter niet zo, kijk bijvoorbeeld eens bij Multipele Sclerose. Bovendien zul je zien dat er zo weer geklaagd gaat worden door iemand van een patientenorganisatie wiens link zojuist voor de twaalfde keer is weggehaald. --Guido den Broeder 23 mrt 2007 19:21 (CET)

[bewerk] Interventions for the treatment, management and rehabilitation of patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: an updated systematic review

Chambers D, Bagnall AM, Hempel S, Forbes C. Interventions for the treatment, management and rehabilitation of patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: an updated systematic review. J R Soc Med. 2006 Oct;99(10):506-20.

Het betreft een referentie die EvanHerk op enig moment wilde invoeren maar aan de aandacht ontsnapte omdat deze verborgen was in een enorme revert.

Dit is een update van een studie uit 2002, geinitieerd door NICE. De geclaimde resultaten zijn vervolgens meegenomen in de draft guidelines van NICE, die vervolgens op dit punt zo genadeloos neergesabeld door deskundigen en patientenorganisaties dat de guidelines zijn uitgesteld. Het probleem bij CGT-onderzoek is dat regelmatig een afwijkende definitie van CVS is gehanteerd, waarbij:

• chronische vermoeidheid als enig harde criterium is gehanteerd;
• ernstig zieke patienten en patienten die verwikkeld zijn in juridische procedures zijn uitgesloten van deelname.

In diverse studies is vervolgens ook nog eens geknoeid met de resultaten door bijv. de afvallers, die erop achteruit gingen, niet mee te tellen in de eindscore.

Dat neemt niet weg dat de referentie er natuurlijk best in mag, want het geeft een goed overzicht. Alleen is voorzichtigheid geboden met het trekken van conclusies. --Guido den Broeder 23 mrt 2007 19:15 (CET)

[bewerk] Beveiliging

Omdat het sjabloon ontbreekt zeg ik het maar even hier: de pagina is zojuist beveiligd. Ik voel mij niet geroepen om overleg op te starten, wat mij betreft deugt de pagina op enkele cosmetische kwesties na. --Guido den Broeder 23 mrt 2007 23:30 (CET)

Het sjabloon staat er inmiddels, maar nu is de beveiligde(!!) tekst fundamenteel gewijzigd. Oude en nieuwe teksten staan dwars door elkaar. Ik schat zo in dat niemand iets met de huidige tekst aankan...--Guido den Broeder 28 mrt 2007 20:47 (CEST)

[bewerk] Vaarwel

MoiraMoira heeft er nu een complete puinhoop van gemaakt door tegen alle regels in zomaar wat oude teksten erin de zetten en nieuwe, waar niemand bezwaar tegen maakte, te verwijderen, en vervolgens te weigeren dit te repareren. Veel werk is hiermee vernietigd, en een groot deel van het artikel is weer POV-babbel.

Ik zou niet weten hoe we hierover moeten overleggen, of waarom, of met wie, en ik ben het geknoei van moderatoren die alle regels aan hun laars lappen nu helemaal zat.

Ik ga hier dus niets meer doen, ik kan mijn tijd wel beter besteden.--Guido den Broeder 28 mrt 2007 23:11 (CEST)

[bewerk] Ter informatie

• ZonMw Nieuws - Maart 2007: Eerste projecten in programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom gehonoreerd

- Aiko 29 mrt 2007 12:35 (CEST)

Ja, het stukje over wetenschappelijk onderzoek is ook zomaar weggehaald.--Guido den Broeder 29 mrt 2007 13:04 (CEST)

[bewerk] Gerepareerd!

Ciell heeft het artikel gerepareerd, waarvoor hulde.--Guido den Broeder 30 mrt 2007 11:36 (CEST)

Nounou, niet zo positief ineens. Als er geen bewerkingsoorlog was geweest en jullie ervoor gekozen hadden eerst te gaan overleggen en desnoods elders (in eigen naamruimte) een opzet te maken voor het vernieuwde artikel, was de beveiliging, de regblokverzoeken en de bemoeienis van mij niet nodig geweest: erg jammer dat dit zo uit de hand heeft kunnen lopen. Hopenlijk kiezen jullie de volgende keer voor een beter alternatief dan het uitvechten van meningsverschillen in het artikel zelf. Ciell 30 mrt 2007 12:25 (CEST)

Als je even naar boven scrollt zie je dat ik regelmatig tot overleg heb opgeroepen. Een opzetje in de eigen naamruimte vind ik overigens een uitstekend idee, ik wist niet dat dat mocht.--Guido den Broeder 30 mrt 2007 13:05 (CEST)

Ik heb het gezien, maar je kunt oproepen tot overleg en er ook zelf constructief aan meewerken. Je starre houding ten aanzien van dit artikel spreekt voor mij toch werkelijk tegen je. Artikelen voorbereiden in de eigen naamruimte doen veel mensen, zo kan men in alle rust sleutelen. Wel bedoelde ik met mijn voorstel hierboven dat jullie dit samen hadden kunnen doen, begrijp me in dezen niet verkeerd. Ciell 30 mrt 2007 23:13 (CEST)

[bewerk] zie ook

mensen ik verwacht een goede zie ook (differentiaal diagnose) ergens in de tekst.

• neurasthenie
• ME
• CVS.
• Meer?

193.141.244.42 30 mrt 2007 13:34 (CEST)